|
سیاستگذاری برای ایجاد و تقویت ثبت ملی بیماریهای مادرزادی قلب کودکان در ایران: یک خلاصه سیاستی
|
سید محسن ساداتی نژاد    ، محسن تقدسی* |
| ، Taghadosi_m@KAUMS.AC.ir |
|
|
چکیده: (41 مشاهده) |
| بیماریهای مادرزادی قلب (CHD) شایعترین ناهنجاری مادرزادی و یکی از مهمترین علل مرگومیر شیرخواران در ایران است. با وجود پیشرفتهای تشخیصی و درمانی، نبود یک سیستم جامع، یکپارچه و سراسری برای ثبت و پایش بیماران مبتلا به CHD، مانع اصلی برنامهریزی مبتنی بر شواهد، تخصیص عادلانه منابع، و ارزیابی مؤثر پیامدهای درمان در کشور است. این خلاصه سیاستی ابعاد مختلف مشکل، ضعفها، رویکردهای کنونی و ضرورت ایجاد یک «ثبت ملی CHD» را نشان میدهد. همچنین مدلهای موفق داخلی مانند رجیستریهای منطقهای (PROVE/CHD اصفهان و TRoCA تبریز) مرور و به توصیههای عملی برای سیاستگذاران، مدیران، ارائه دهندگان خدمات و جامعه پژوهشی پرداخته شد بعنوان مثال ایجاد و پشتیبانی از یک رجیستری ملی CHD استاندارد و یکپارچه برای برنامهریزی و تصمیمگیری مبتنی بر شواهد، تضمین ثبت دادههای بیماران و استفاده از این دادههای ملی برای بهبود کیفیت مراقبت از طریق تولید شواهد بومی؛ هدف اصلی، ایجاد یک چارچوب استاندارد، پایدار و مبتنی بر فناوری برای گردآوری دادههای دقیق، پیگیری طولانیمدت بیماران، بهبود تساوی در دسترسی به خدمات تخصصی و ارتقاء کیفیت مراقبت است. برای اجرای پایدار رجیستری ملی CHD در ساختار سلامت ایران، منطقیترین رویکرد، اتخاذ یک مدل ترکیبی مرحلهای است که با تمرکز اولیه بر جمعآوری دادههای دقیق در مراکز تخصصی (فاز اول)، و سپس اتصال تدریجی دادههای سایر کلینیک ها و دادههای بیمهای (فازهای بعدی) با حمایت بیمهای و الزام مراکز، به سمت یک رجیستری چندمنبعی حرکت کند.
|
|
| واژههای کلیدی: بیماری مادرزادی قلب، کودکان، رجیستری، سیاستگذاری سلامت، اپیدمیولوژی، خلاصه سیاستی |
|
|
|
نوع مطالعه: خلاصه سیاستی |
موضوع مقاله:
medicine, paraclinic
دریافت: 1404/9/29 | ویرایش نهایی: 1404/11/14 | پذیرش: 1404/10/28
|
|
|
|
|
|
|
| ارسال پیام به نویسنده مسئول |
|
|
|
| ارسال نظر درباره این مقاله |
|
|
|
_-_Copy.png)
.png){kind=logo}
