[صفحه اصلی ]   [Archive] [ English ]  
:: صفحه اصلي :: درباره مجله :: شماره جاری :: تمام شماره‌ها :: جستجو :: ثبت نام :: ارسال مقاله :: تماس با ما ::
بخش‌های اصلی
صفحه اصلی::
اطلاعات نشریه::
بانک‌ها و نمایه‌ها::
آرشیو مجله و مقالات::
برای نویسندگان::
اخلاق در پژوهش::
برای داوران::
تسهیلات پایگاه::
تماس با ما::
هوش مصنوعی::
::
Basic and Clinical Biochemistry and Nutrition
..
DOAJ
..
CINAHL
..
EBSCO
..
IMEMR
..
ISC
..
جستجو در پایگاه

جستجوی پیشرفته
..
دریافت اطلاعات پایگاه
نشانی پست الکترونیک خود را برای دریافت اطلاعات و اخبار پایگاه، در کادر زیر وارد کنید.
..
enamad
..
:: دوره 29، شماره 7 - ( ضمیمه 1404 ) ::
جلد 29 شماره 7 صفحات 727-720 برگشت به فهرست نسخه ها
لزوم ایجاد و تقویت ثبت ملی بیماری های مادرزادی قلب کودکان در ایران: خلاصه سیاستی
سید محسن ساداتی نژاد ، محسن تقدسی*
مرکز تحقیقات پرستاری تروما، دانشکده پرستاری، دانشگاه علوم پزشکی کاشان، کاشان، ایران ، Taghadosi_m@KAUMS.AC.ir
چکیده:   (220 مشاهده)
بیماری‌های مادرزادی قلب (CHD) شایع‌ترین ناهنجاری مادرزادی و یکی از مهم‌ترین علل مرگ‌ومیر شیرخواران در ایران است. با وجود پیشرفت‌های چشمگیر در زمینه‌های تشخیصی و درمانی، نبود یک سیستم جامع، یکپارچه و سراسری برای ثبت و پایش بیماران مبتلا به CHD، به عنوان مهم‌ترین مانع در مسیر برنامه‌ریزی مبتنی بر شواهد، تخصیص عادلانه منابع، و ارزیابی مؤثر پیامدهای درمان در کشور محسوب می‌شود.
این خلاصه سیاستی به بررسی ابعاد مختلف مسئله، کاستی‌ها، رویکردهای موجود و ضرورت ایجاد «ثبت ملی بیماری‌های مادرزادی قلب» می‌پردازد. همچنین تجارب موفق داخلی همچون رجیستری‌های منطقه‌ای (PROVE/CHD در اصفهان و TRoCA در تبریز) مرور و بر اساس آن‌ها، توصیه‌های عملی برای سیاستگذاران، مدیران، ارائه‌دهندگان خدمات و جامعه پژوهشی ارائه می‌شود. برای نمونه، ایجاد و پشتیبانی از یک رجیستری ملی CHD با ساختاری استاندارد و یکپارچه، زمینه‌ساز برنامه‌ریزی و تصمیم‌گیری مبتنی بر شواهد، تضمین ثبت منظم داده‌های بیماران و بهره‌گیری از این اطلاعات برای ارتقای کیفیت مراقبت از طریق تولید شواهد بومی خواهد بود.
هدف نهایی، طراحی چارچوبی استاندارد، پایدار و فناورمحور برای گردآوری داده‌های دقیق، پیگیری بلندمدت بیماران، بهبود عدالت در دسترسی به خدمات تخصصی و ارتقای کیفیت مراقبت است. در راستای اجرای پایدار رجیستری ملی CHD در نظام سلامت ایران، منطقی‌ترین راه کار، اتخاذ یک مدل ترکیبی مرحله‌ای است؛ به این ترتیب که ابتدا تمرکز بر جمع‌آوری داده‌های دقیق از مراکز تخصصی (فاز نخست) معطوف شود و سپس با اتصال تدریجی داده‌های سایر کلینیک‌ها و اطلاعات بیمه‌ای (در فازهای بعدی)، همراه با حمایت‌های بیمه‌ای و الزام مراکز درمانی، به سمت ایجاد یک رجیستری چندمنبعی گام برداشت.
واژه‌های کلیدی: بیماری مادرزادی قلب، کودکان، رجیستری، سیاستگذاری سلامت، خلاصه سیاستی
متن کامل [PDF 359 kb]   (43 دریافت)    
نوع مطالعه: خلاصه سیاستی | موضوع مقاله: medicine, paraclinic
دریافت: 1404/9/29 | ویرایش نهایی: 1405/2/6 | پذیرش: 1404/10/28 | انتشار: 1404/12/24
فهرست منابع
1. Khaleghnejad Tabari A, Dastgiri S, Soori H, Ansari-Moghaddam A, Ghaem H, Latifi S, et al. Epidemiology of Congenital Anomalies in Iran. Iran J Surg. 2024; 32(Autumn):13-21.
2. Shahmansouri N, Kamali A, Dehbozorgi S, Delpak A, Mirzaaghayan MR, Dehghani S, et al. Disease Burden in Caregivers of Children with Congenital Heart Disease in Children's Medical Center, Tehran, Iran. J Iran Med Counc. 2023; 6(1): 45-51. doi:10.18502/jimc.v6i1.11841
3. Taghadosi M, Aliakbarzade AZ, Gilasi HR. Quality of life in patients with ischemic heart disease. 2014. doi:10.18869/acadpub.jnms.1.1.19
4. Mottaghi Moghaddam Shahri H, Salehi S, Yaghoobkhani S, Abbasi Tashnizi M, Tayyebi M, Moaven Zadeh NS, et al. Pediatric Arrhythmia Management in Congenital Heart Disease (CHD): A 20-Year Epidemiologic Study and Therapeutic Insights at Imam-Reza Hospital (2001-2020). Razavi J Med. 2025; 13(4):46-55.
5. Kalani M, Mahdikhoshouei F, Bahrami P, Khajouei AS, Movahedi M, Mehdipour S, et al. Designing a Software for Registry of Pregnant Women with Heart Disease in Iran and Preliminary Results. J Med Signals Sens. 2025;15(7):21. doi:10.4103/jmss.jmss_43_24 PMid:40777138 PMCid:PMC12331175
6. Ahmadi AR, Sabri MR, Navabi ZS, Ghaderian M, Dehghan B, Mahdavi C, et al. Early results of the Persian registry of cardiovascular disease/congenital heart disease (PROVE/CHD) in Isfahan. J Tehran Univ Heart Cent. 2020; 15(4):158. doi:10.18502/jthc.v15i4.5941 PMid:34178084 PMCid:PMC8217188
7. Hassankiadeh RF, Dobson A, Rahimi S, Jalilian A, Schmid VJ, Mahaki B. Spatial distribution and birth prevalence of congenital heart disease in Iran: a systematic review and hierarchical Bayesian meta-analysis. Int J Health Policy Manag. 2024;13:7931. doi:10.34172/ijhpm.2024.7931 PMid:39099509 PMCid:PMC11270618
8. Salari N, Faryadras F, Shohaimi S, Jalili F, Hasheminezhad R, Babajani F, et al. Global prevalence of congenital heart diseases in infants: A systematic review and meta-analysis. J Neonatal Nurs. 2024;30(6):570-5. doi:10.1016/j.jnn.2024.05.003
9. Dastgiri S. Congenital Anomalies in Iran: Springer; 2024. doi:10.1007/978-981-97-6274-3
10. Parvar SY, Ghaderpanah R, Naghshzan A. Prevalence of congenital heart disease according to the echocardiography findings in 8145 neonates, multicenter study in southern Iran. Health Sci Rep. 2023; 6(4):e1178. doi:10.1002/hsr2.1178 PMid:37033389 PMCid:PMC10073012
11. Siabani H, Siabani S, Gholizadeh L. Epidemiology of congenital heart defects in Iran: a systematic review. J Cardiol Res Rev Rep. 2019; 2(3):10.33552.doi:10.33552/OJCR.2019.02.000537
12. Taghadosi M, Memarian R, Ahmadi F. Life associated with fear and worry: A major concern among the cardiac valve-replaced patients. Iran J Nurs Midwifery Res. 2015;20(1).
13. Taghadosi M, Memarian R, Ahmadi F. The experiences of "difficult life" in heart valve replaced patients. Iran Red Crescent Med J. 2014; 16(8): e19147.doi:10.5812/ircmj.19147
14. Talebi T, Mohsen-Pour N, Hesami M, Maleki M, Kalayinia S. The association between in vitro fertilization and intracytoplasmic sperm injection treatment and the risk of congenital heart defects. J Matern Fetal Neonatal Med. 2022;35(25):7471-85. doi:10.1080/14767058.2021.1949705 PMid:34233556
15. Borjali M, Amini-Rarani M, Nosratabadi M. Nonmedical determinants of congenital heart diseases in children from the perspective of mothers: a qualitative study in Iran. Cardiol Res Pract. 2021; 2021(1):6647260. doi:10.1155/2021/6647260 PMid:34447593 PMCid:PMC8384533
16. Taghadosi M, Javadi N, Dianati M. Why do patients with ischemic heart disease modify their lifestyle? a qualitative study. BMC Res Notes. 2025; 18(1): 182.doi:10.1186/s13104-025-07169-4 PMid:40247372 PMCid:PMC12007254
17. Francis J, Peng E, Corno AF. Beyond borders: an appraisal of the global congenital cardiac surgery workforce. Transl Pediatr. 2024;13(6):897-907. doi:10.21037/tp-24-38 PMid:38984030 PMCid:PMC11228906
18. Khosravi A, Mansouri A, Shahsanayi F, Paydari N, Heshmat-Ghahdarijani K, Mansourian M, et al. Rationale and design of the Persian cardiovascular disease registry (PCVDR): Scale-up of Persian registry of CardioVascular DiseasE (PROVE). Curr Probl Cardiol. 2021;46(3):100577. doi:10.1016/j.cpcardiol.2020.100577 PMid:32359888
19. Molapour H, Dastgiri S, Esmaeili ED. Prevalence and time trend of congenital heart defects: a registry-based study in Iran. medRxiv. 2021:2021.12. 16.21267826. doi:10.1101/2021.12.16.21267826 PMid:33629102 PMCid:PMC8343565
20. Givi M, Heshmat-Ghahdarijani K, Garakyaraghi M, Yadegarfar G, Vakhshoori M, Heidarpour M, et al. Design and methodology of heart failure registry: results of the Persian registry of cardiovascular disease. Arya Atheroscler. 2019; 15(5):228.
21. Ephrem G. The Current State of the Board-Certified Adult Congenital Heart Disease Workforce 10 Years After Initial Certification. Am J Cardiol. 2025; 255:12-6. doi:10.1016/j.amjcard.2025.06.034 PMid:40614951
22. Pittrow RD, Dewald O, Harig F, Kaemmerer-Suleiman AS, Suleiman M, Pittrow LB, et al. Establishing a cardiology registry: navigating quality and regulatory challenges with a focus on congenital heart disease. Cardiovasc Diagn Ther. 2025; 15(2):455-64. doi:10.21037/cdt-2024-579 PMid:40385276 PMCid:PMC12082178
23. Malenka DJ, Bhatt DL, Bradley SM, Shahian DM, Draoui J, Segawa CA, et al. The national cardiovascular data registry data quality program 2020: JACC state-of-the-art review. J Am Coll Cardiol. 2022;79(17):1704-12. doi:10.1016/j.jacc.2022.02.034 PMid:35483759
24. Egbe AC, Miranda WR, Connolly HM. The Mayo Adult Congenital Heart Disease (MACHD) Registry and Biobank. JACC Adv. 2025; 4(8):102038. doi:10.1016/j.jacadv.2025.102038 PMid:40712266 PMCid:PMC12311493
25. Rezaie A, Taghadosi M, Molayi F, Asgarian FS, Raygan F, Sehat M. Cardiovascular complications in patients hospitalized with COVID-19: A cross-sectional study. J Nurs Adv Clin Sci. 2024;1(2):71-7. doi:10.32598/JNACS.2405.1024
26. Firoozjaei IT, Taghadosi M, Sadat Z. Determining the sexual quality of life and related factors in patients referred to the department of cardiac rehabilitation: A cross-sectional study. Int J Reprod Biomed. 2021;19(3):261-70. doi:10.18502/ijrm.v19i3.8574 PMid:33842823 PMCid:PMC8023004
27. Taghadosi M, Aghajani M, Ajorpaz NM. Intuitive decision-making by Iranian nurses of patients with COVID-19: a qualitative study. J Caring Sci. 2021;11(3):154. doi:10.34172/jcs.2022.04 PMid:36247041 PMCid:PMC9526789
28. Parker DM, Stabler ME, MacKenzie TA, Zimmerman MS, Shi X, Everett AD, et al. Population-Based Estimates of the Prevalence of Children with Congenital Heart Disease and Associated Comorbidities in the United States. Circ Cardiovasc Qual Outcomes. 2024;17(9):e010657. doi:10.1161/CIRCOUTCOMES.123.010657 PMid:39185543
29. Kumar SR, Goldstone AB, Heuerman H, Jacobs JP, O'Brien Jr JE, Pizarro C, et al. The Society of Thoracic Surgeons Congenital Heart Surgery Database: Update on Outcomes and Research. Ann Thorac Surg. 2025. doi:10.1016/j.athoracsur.2025.12.002
30. Marra C, Chico T, Alexandrow A, Dixon WG, Briffa N, Rainaldi E, et al. Addressing the challenges of integrating digital health technologies to measure patient-centred outcomes in clinical registries. Lancet Digit Health. 2025; 7(3):e225-e31. doi:10.1016/S2589-7500(24)00223-1 PMid:39672737
31. Pan J, Lee S, Cheligeer C, Li B, Wu G, Eastwood CA, et al. Assessing the validity of ICD-10 administrative data in coding comorbidities. BMJ Health Care Inform. 2025;32(1). doi:10.1136/bmjhci-2024-101381 PMid:40360294 PMCid:PMC12083369
32. Watanabe T, Ichinose Y, Toida T, Higashi T. Validity of patient-reported information: agreement rate between patient reports and registry data. BMC Health Serv Res. 2025;25(1):182. doi:10.1186/s12913-025-12324-5 PMid:39891116 PMCid:PMC11783825
33. Broughan JM, Wreyford B, Martin D, Melis G, Randall K, Obaro E, et al. Cohort profile: the National Congenital Anomaly Registration Dataset in England. BMJ Open. 2024;14(1):e077743. doi:10.1136/bmjopen-2023-077743 PMid:38216203 PMCid:PMC10806630
ارسال پیام به نویسنده مسئول

ارسال نظر درباره این مقاله
نام کاربری یا پست الکترونیک شما:

CAPTCHA

Ethics code: 0000000000000000



XML   English Abstract   Print


Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:

Sadatinejad S M, Taghadosi M. Establishing and strengthening a national registry of congenital heart diseases in Iran: A policy brief. Feyz Med Sci J 2025; 29 (7) :720-727
URL: http://feyz.kaums.ac.ir/article-1-5469-fa.html

ساداتی نژاد سید محسن، تقدسی محسن. لزوم ایجاد و تقویت ثبت ملی بیماری های مادرزادی قلب کودکان در ایران: خلاصه سیاستی. مجله علوم پزشکی فيض. 1404; 29 (7) :720-727

URL: http://feyz.kaums.ac.ir/article-1-5469-fa.html



Creative Commons License
This open access journal is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial ۴.۰ International License. CC BY-NC ۴. Design and publishing by Kashan University of Medical Sciences.
Copyright ۲۰۲۳© Feyz Medical Sciences Journal. All rights reserved.
دوره 29، شماره 7 - ( ضمیمه 1404 ) برگشت به فهرست نسخه ها
مجله علوم پزشکی فیض Feyz Medical Sciences Journal
Persian site map - English site map - Created in 0.15 seconds with 46 queries by YEKTAWEB 4741