fa نقشه‌راه ملی مدیریت بیماری‌های مادرزادی قلب در گذار به بزرگسالی در ایران: خلاصه سیاستی عمومى General خلاصه سیاستی Policy Brief <div class="WordSection1" style="text-align: justify;"><span style="font-size:11px;"><span style="color:#000000;"><span style="font-family:IRANyekan;"><span style="line-height:2;"><span style="page:WordSection1"><span style="direction:rtl"><span style="unicode-bidi:embed"><span lang="AR-SA">گذار از مراقبت‌های کودکان به بزرگسالی در نظام سلامت ایران، به دلیل فقدان ساختاری مدون و پروتکل ملی، به &laquo;رهاشدگی ساختاری&raquo; بیماران مبتلا به ناهنجاری مادرزادی قلبی بزرگسالان (</span><span dir="LTR">ACHD</span><span lang="AR-SA">)</span> <span lang="AR-SA">انجامیده است. این خلأ سیاستی، پیامدهای نامطلوبی همچون قطع زنجیره پیگیری درمانی و افزایش هزینه‌های بستری اورژانسی را در پی داشته است.</span></span></span><br> <span style="direction:rtl"><span style="unicode-bidi:embed"><span lang="AR-SA">تحلیل شواهد حاصل از پژوهش‌های کیفی نشان می‌دهد که دوره گذار در ایران به‌مثابه &laquo;زیستن در برزخ عدم قطعیت&raquo; تجربه می‌شود. این وضعیت ریشه در دو عامل درهم‌تنیده دارد: </span><span lang="FA">۱. </span><span lang="AR-SA">نارسایی‌های نظام سلامت</span> <span lang="AR-SA">(گسست در خدمات و کمبود متخصصان </span><span dir="LTR">ACHD</span><span lang="AR-SA">)؛ </span><span lang="FA">۲. </span><span lang="AR-SA">موانع فرهنگی-اجتماعی (الگوهای محافظت افراطی خانواده که مانع از شکل‌گیری استقلال و مهارت‌های خودمدیریتی بیمار می‌گردد). افزون بر خانواده، این بیماران در جامعه با &laquo;انگ&raquo; بیماری مواجه‌اند که در تمام ابعاد زندگی روزمره از جمله تحصیل، اشتغال، ازدواج و روابط اجتماعی آنان نفوذ کرده و بر تصمیم‌گیری‌هاشان تأثیر می‌گذارد.</span></span></span><br> <span style="direction:rtl"><span style="unicode-bidi:embed"><span lang="AR-SA">در راستای مقابله با این بحران، سه گزینه سیاستی اولویت‌بندی می‌شود: ایجاد کلینیک‌های مشترک گذار به منظور تضمین پیوستگی فیزیکی و تخصصی مراقبت؛ تعریف نقش پرستار تسهیل‌گر گذار جهت مدیریت مورد و آموزش فعال بیمار؛ اصلاح مقررات حمایتی برای کاهش انگ اجتماعی و تأمین امنیت شغلی و پوشش بیمه‌ای بیماران.</span></span></span><br> <span style="direction:rtl"><span style="unicode-bidi:embed"><span lang="AR-SA">به‌عنوان راه کار محوری، تدوین و ابلاغ &laquo;نظام‌نامه ملی گذار و تداوم مراقبت بیماران</span><span dir="LTR">ACHD </span><span lang="AR-SA">&raquo; توسط وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی پیشنهاد می‌شود.</span></span></span></span></span></span></span></span></div> <div style="text-align: justify;"><span style="line-height:2;"><span style="color:#000000;"><span style="font-size:14px;"><span style="font-family:Times New Roman;"><span style="unicode-bidi:embed">Advances in medical science over the past four decades have increased the survival rate of infants with congenital heart disease (CHD) to over 90%. This success has presented the Iranian health system with a growing population of Adults with Congenital Heart Disease (ACHD). The lack of a structured &quot;Transition&quot; system to transfer patients from pediatric to adult services has led to &quot;structural abandonment,&quot; loss to follow-up, increased emergency hospitalizations, and significant financial burdens on insurance systems.</span><br> <span style="unicode-bidi:embed">Evidence suggests that patients experience the transition period as &quot;living in a limbo of uncertainty.&quot; This situation stems from systemic failures (lack of protocols and shortage of specialists) and cultural barriers, such as family overprotection that hinders the development of patient independence and self-management skills. Beyond family influence, these patients face societal &lsquo;stigma&rsquo; associated with their condition, which permeates all aspects of their daily lives, including education, employment, marriage, and social relationships, thereby influencing their decision-making.</span><br> <span style="unicode-bidi:embed">In response to this issue, three policy options are prioritized: 1) Establishing joint transition clinics; 2) Defining the role of a Transition Navigator nurse; 3) Reforming employment and insurance regulations to reduce social stigma and ensure employment security and insurance coverage for patients.</span><br> <span style="unicode-bidi:embed">Furthermore, formulating and notifying a &quot;National Protocol for the Transitional Care of ACHD Patients&quot; that focuses on patient empowerment and intersectoral coordination is recommended.</span></span></span></span></span></div> بیماری‌های مادرزادی قلب, بزرگسالان, مراقبت گذار, نظام سلامت ایران, خلاصه سیاستی Congenital heart diseases, Adult, Transitional care, Iran's health system, Policy brief 706 710 http://feyz.kaums.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-5061-1&slc_lang=fa&sid=1 Faramarz Kalhor فرامرز کلهر faramarz@nm.mui.ac.ir 2900319475328460052553 2900319475328460052553 No Trauma Nursing Research Center, Kashan University of Medical Sciences, Kashan, Iran مرکز تحقیقات پرستاری تروما، دانشگاه علوم پزشکی کاشان، کاشان، ایران Zahra Tagharrobi زهرا تقربی tagharrobi_z@yahoo.com 2900319475328460052554 2900319475328460052554 No Trauma Nursing Research Center, Kashan University of Medical Sciences, Kashan, Iran مرکز تحقیقات پرستاری تروما، دانشگاه علوم پزشکی کاشان، کاشان، ایران Mohsen Taghadosi محسن تقدسی taghadosi_m@kaums.ac.ir 2900319475328460052555 2900319475328460052555 Yes Trauma Nursing Research Center, Kashan University of Medical Sciences, Kashan, Iran مرکز تحقیقات پرستاری تروما، دانشگاه علوم پزشکی کاشان، کاشان، ایران