Feyz Medical Sciences Journal

fa لزوم ایجاد و تقویت ثبت ملی بیماری های مادرزادی قلب کودکان در ایران: خلاصه سیاستی Establishing and strengthening a national registry of congenital heart diseases in Iran: A policy brief medicine, paraclinic medicine, paraclinic خلاصه سیاستی Policy Brief <div class="WordSection1" style="text-align: justify;">بیماری‌های مادرزادی قلب (CHD) شایع‌ترین ناهنجاری مادرزادی و یکی از مهم‌ترین علل مرگ‌ومیر شیرخواران در ایران است. با وجود پیشرفت‌های چشمگیر در زمینه‌های تشخیصی و درمانی، نبود یک سیستم جامع، یکپارچه و سراسری برای ثبت و پایش بیماران مبتلا به CHD، به عنوان مهم‌ترین مانع در مسیر برنامه‌ریزی مبتنی بر شواهد، تخصیص عادلانه منابع، و ارزیابی مؤثر پیامدهای درمان در کشور محسوب می‌شود. این خلاصه سیاستی به بررسی ابعاد مختلف مسئله، کاستی‌ها، رویکردهای موجود و ضرورت ایجاد «ثبت ملی بیماری‌های مادرزادی قلب» می‌پردازد. همچنین تجارب موفق داخلی همچون رجیستری‌های منطقه‌ای (PROVE/CHD در اصفهان و TRoCA در تبریز) مرور و بر اساس آن‌ها، توصیه‌های عملی برای سیاستگذاران، مدیران، ارائه‌دهندگان خدمات و جامعه پژوهشی ارائه می‌شود. برای نمونه، ایجاد و پشتیبانی از یک رجیستری ملی CHD با ساختاری استاندارد و یکپارچه، زمینه‌ساز برنامه‌ریزی و تصمیم‌گیری مبتنی بر شواهد، تضمین ثبت منظم داده‌های بیماران و بهره‌گیری از این اطلاعات برای ارتقای کیفیت مراقبت از طریق تولید شواهد بومی خواهد بود. هدف نهایی، طراحی چارچوبی استاندارد، پایدار و فناورمحور برای گردآوری داده‌های دقیق، پیگیری بلندمدت بیماران، بهبود عدالت در دسترسی به خدمات تخصصی و ارتقای کیفیت مراقبت است. در راستای اجرای پایدار رجیستری ملی CHD در نظام سلامت ایران، منطقی‌ترین راه کار، اتخاذ یک مدل ترکیبی مرحله‌ای است؛ به این ترتیب که ابتدا تمرکز بر جمع‌آوری داده‌های دقیق از مراکز تخصصی (فاز نخست) معطوف شود و سپس با اتصال تدریجی داده‌های سایر کلینیک‌ها و اطلاعات بیمه‌ای (در فازهای بعدی)، همراه با حمایت‌های بیمه‌ای و الزام مراکز درمانی، به سمت ایجاد یک رجیستری چندمنبعی گام برداشت.</div> <div style="text-align: justify;"><div aria-label="شکستن صفحه" class="cke_pagebreak" contenteditable="false" data-cke-display-name="pagebreak" data-cke-pagebreak="1" style="page-break-after:always" title="شکستن صفحه"></div></div> <div style="text-align: justify;">Congenital heart disease (CHD) stands as the most prevalent congenital anomaly and ranks among the leading causes of infant mortality in Iran. Although substantial progress has been achieved in diagnostic and therapeutic approaches, the lack of a comprehensive, integrated, nationwide system for registering and monitoring patients with CHD remains a major barrier to evidence-based health planning, equitable resource allocation, and effective evaluation of treatment outcomes. This policy brief elucidates the scale of the problem, highlights existing structural and informational deficiencies, and examines the current fragmented methods of CHD data collection within the country. It reviews successful domestic experiences with regional registries, including the PROVE/CHD registry in Isfahan and the TRoCA registry in Tabriz, and draws practical lessons from these models. The brief further presents actionable recommendations for policymakers, health system managers, healthcare providers, and the research community, emphasizing the establishment and sustained support of a standardized and unified national CHD registry. Such a registry would ensure systematic patient data capture, facilitate long-term follow-up, and foster the generation of high-quality national evidence.  The overarching goal is to develop a sustainable, technology-based framework that facilitates accurate data collection, improves equity in access to specialized care, strengthens quality improvement initiatives, and enhances evidence-informed decision-making across the Iranian health system. For the sustainable implementation of a national CHD registry within Iran’s healthcare system, the most rational approach is to adopt a phased, hybrid model. The initial phase should focus on the accurate collection of data in specialized centers, followed by the gradual integration of additional outpatient clinics and administrative/claims data in subsequent phases. The success of this multi-source registry approach would require policy support, insurance incentives, and mandatory participation of clinical centers.</div> بیماری مادرزادی قلب, کودکان, رجیستری, سیاستگذاری سلامت, خلاصه سیاستی Congenital heart disease, Children, Registry, Health policy, Policy brief 720 727 http://feyz.kaums.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-5030-1&slc_lang=fa&sid=1 Seyyed Mohsen Sadatinejad سید محسن ساداتی نژاد sadatinezhad@yahoo.com 2900319475328460052556 2900319475328460052556 No Pediatric Cardiology Fellow, MD, Children Medical Center, Tehran University of Medical Sciences, Tehean, Iran فلوشیپ قلب کودکان، دکترای پزشکی (MD)، مرکز طبی کودکان، دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهران، ایران Mohsen Taghadosi محسن تقدسی Taghadosi_m@KAUMS.AC.ir 2900319475328460052557 2900319475328460052557 Yes Trauma Nursing Research Center, Kashan University of Medical Sciences, Kashan, Iran مرکز تحقیقات پرستاری تروما، دانشکده پرستاری، دانشگاه علوم پزشکی کاشان، کاشان، ایران